Miután írtunk az epilepsziáról, jelentkezett egy olvasónk. Anna részletesen és megindítóan írja le, milyen belülről a tehetetlenség és a kiszolgáltatottság. Levelét azért közöljük, hogy te is tudj róla, milyen ezzel élni. És hogy ha teheted, állj azok mellé, akiknek szükségük van a megértésre, a segítségre és a jó szóra. Az epilepszia világnapja egyébként február 14., de az érintetteknek az év minden napján jól esik a figyelem és a jóindulat. Anna levele:
Kedves Kispolgár munkatársa!
Ez az én tapasztalatom, meglátásom az epilepsziáról.
14 éves vagyok. Négyévesen lettem epilepsziával diagnosztizálva, ami örökre megváltoztatta az életemet. Négyéves koromtól hatéves koromig rendszeresen voltak rohamaim, rengeteget voltam kórházban és egy évvel később mentem iskolába, ami elszakított egy nagyon jó barátomtól.
Negyedikes voltam, amikor a semmiből újra rohamaim lettek, és ötödikes koromban szinte minden hónapban volt rohamom. Aztán két évig semmi és május hetedikén megint egy roham.
Az epilepszia hatással van a mindennapokra. Tudod, hogy bármikor lehet rohamod és meghalhatsz.
De úgy kell tenned, mintha minden rendben lenne. Tudod, hogy lehet, sosem lesz így. Tudod, hogy nem biztos, hogy megtalálják a jó gyógyszert, és ha szedsz gyógyszereket akkor tudod hogy milyen. Tudod hogy milyen a mindennapos fejfájás, amitől más sírna, de te nem engedheted meg magadnak. Dolgozatot kell írnod akkor is, ha széthasad a fejed.
Senki sem látja rajtad, hogy epilepsziás vagy. Angolul az epilepsziát invisible disability-nek (láthatatlan betegség) hívjuk.
Azt mondják, bízz magadban, de hogy bízhatsz magadban, amikor tudod, hogy az agyad, a tested bármelyik pillanatban ellened fordulhat? De a felszínen átlagos vagy, nincs semmi bajod.
De hogy milyen egy rohamod, azt csak te tudod.
Én nem észlelek semmit, utána nem tudok semmit. Tényleg semmit. Órákig beszélni se tudok. Napokig fáj minden tagom, mintha átment volna rajtam egy úthenger. És ez még a szerencsés eset, mert nem tört el semmim, nem zúzódott meg stb.
Szerencsés vagyok, mert a szüleim támogatóak és néhány tanárom is. Sajnos sok jó tanár már elment. Olyan tanárok, akikkel majdnem teljes biztonságban éreztem magam. Ez nagyon ritkán fordul elő.
Sokan elrejtik a diagnózisukat. Magam is így tettem. Amikor először volt rohamom az osztályom előtt, úgy néztek rám, mintha én lennék a legundorítóbb és legijesztőbb szörny, akit valaha láttak.
Mérges vagyok, félek, szomorú vagyok. De nem mutatom ki. Nagyon kevés embernek mondtam el, hogy milyen epilepsziásnak lenni.
Két MRI-n és végtelen EEG-én túl vagyok. De a tudomány mai állása szerint nem tudja senki, hogy miért van epilepsziám és hogy mi hatna rá.
Szívből gyűlölöm az epilepsziát.
Aki szeretné megtudni, hogy milyen epilepsziásnak lenni, annak ajánlom, hogy olvassa el az Alaska című könyvet (szerző: Anna Woltz).
Lehet életed epilepsziával, de sosem lesz olyan, mint régen.
Én kerületi pingpong bajnokságot nyertem, és nagyon jó tanulási eredményeim vannak. De már rég feladtam, hogy olyan életem lesz, mint másnak. Túl gyorsan nőttem fel. Úgy érzem sokszor, mintha felnőtt lennék, a következő pillanatban pedig kisgyerek.
De hálás vagyok, hogy élek.
A leghálásabb azoknak a tanáraimnak vagyok, akik hittek bennem, segítettek és célt, szeretetet, türelmet adtak nekem. Sajnos a két tanárom, akire ez a legjobban igaz már nem a tanárom. Remélem, egy nap majd elolvassák ezt a cikket, és magukra ismernek.
Most is vannak nagyon jó tanáraim, akik reményt csempésznek a napjaimba.
Anna