Egyik olvasónk epilepsziás. Azt kérte, hogy írjunk a betegségről és arról, hogy milyen ezzel élni. Először is, meg kell hogy nyugtassuk, nincs egyedül. A gyerekkori epilepszia ugyanis nagyjából minden századik fiatalt érinti. Ez praktikusan azt is jelenti, hogy egy ötszáz fős iskolában akár öt gyerek is járhat hasonló cipőben, mint az olvasónk.
Na de mi is ez az epilepszia?
A betegség neve egy görög szó, ami eredetileg azt jelenti, hogy megrohamozni, megragadni. Valójában tehát egy rohamokkal és görcsökkel járó betegségről van szó. Egy roham esetén az agy idegsejtjeiben kóros elektromos kisülések keletkeznek. Előfordul, hogy ez ájulással jár és ilyenkor az egész test görcsbe rándul. De olyan is van, amikor csak enyhe kézremegés vagy „kizoomolás” jelzi, hogy valami nincs rendben. Ezért nagyon fontos, hogy a betegség pontosan diagnosztizálva legyen, mert könnyen összekeverhető mással is. Változó, hogy kinél milyen gyakran történik meg egy-egy roham.
A betegség bármelyik életkorban kialakulhat, de a rohamok főként a gyerekek első három életévében és a serdülőkorban fordulnak elő. Nincs köze a mentális betegségekhez, és csak nagyon ritkán van hatása a gondolkodásra vagy a tanulási képességekre. Ráadásul szerencsére nagyon jól kezelhető. Hiába fordul elő viszonylag nagy számban, de ritkán találkozunk epilepsziás gyerekkel. Ennek az az oka, hogy tízből nyolc gyereknél a gyógyszerek miatt teljesen eltűnhetnek a rohamok. És minden második gyerek néhány éven belül kinövi a betegséget, és nem kell többet gyógyszert szednie.
Hogy lehet így élni?
Azok a gyerekek, akik gyógyszert szednek, remélhetőleg ritkán, vagy már sosem élnek át nagy görcsrohamot. Az viszont fontos, hogy az iskolában a tanárok és a többi gyerek tudják, hogy mi ilyenkor a teendő. Egy ilyen roham borzasztó ijesztő tud lenni, de szerencsére a gyerekeknél ez a ritkább eset, ennél jóval gyakoribb például egy végtag zsibbadása, görcse vagy rángása.
A nagy epilepsziás roham, amikor a gyerek elájul és a teste görcsbe rándul, általában valamilyen előjellel indul, például a már említett végtagzsibbadással. Már ilyenkor érdemes leültetni a gyereket, lehetőleg olyan helyre, ahonnan nem tud leesni. Meg lehet kérni, hogy köpje ki a rágóját, nehogy félrenyelje. Ha megtörténik az ájulás, oldalra kell fektetni és óvni kell a fejét a sérüléstől. Ha pedig rángással jár együtt a roham, arra kell figyelni, hogy ne harapja el a nyelvét a beteg. Az ilyen nagyrohamok, bármilyen ijesztőek is, általában nem tartanak pár percnél tovább és maguktól elmúlnak.
Azt mondják az orvosok, hogy a legtöbb epilepsziás gyerek úgy élhet, ahogy a többi, egy-két óvintézkedés mellett, persze. Ugyanúgy sportolhat, bulizhat, de például vízbe csak akkor mehet, ha van ott valaki, aki figyel rá. Ugyanígy kevéssé ajánlják azokat a sportokat, amiben le lehet esni, például nem kell erőltetni a falmászást vagy a kötélmászást. De megfigyelték azt is, hogy sportolás közben a legritkább esetben indul meg epilepsziás roham.
Mit lehet tenni azért, hogy nem jöjjön elő a roham?
A gyógyszeres kezelés az esetek nagy részében elég szokott lenni ahhoz, hogy ne jöjjenek elő a rohamok. De vannak olyan dolgok, amik különösen árthatnak, ezek közül a legfontosabb a kialvatlanság. Ezért nagyon fontos, hogy az epilepsziás gyerek mindig tudjon eleget pihenni. Ugyancsak rosszat tesz a villogó fény, bár ez eléggé egyéni. Senkinek nem tesz jót, ha sokat lóg a telefonon vagy a számítógép kijelzője előtt, egy epilepsziásnak viszont még jobban oda kell figyelnie a képernyőidőre. És arra is, hogy mit néz, de persze ez nemcsak a gyereken múlik. 1997-ben Japánban az egyik Pokemon rajzfilm epizódja annyira tele volt villogó effektekkel, hogy a tévéadás után többszáz gyerek került kórházba élete első epilepsziás rohama miatt. Azóta szabályozták ezt, és a hasonló filmek vagy videojátékok elé bekerült egy figyelmeztetés arról, hogy rohamot okozhatnak.
Számos sikeres és híres ember volt epilepsziás
Rengeteg feljegyzés maradt arról, hogy híres történelmi személyek ebben a betegségben szenvedtek. Ez persze sokáig nem jelentett jót, ugyanis sok ideig valami gonosz természetfeletti erőnek tudták be a dolgot. De az ókorban a matematikus Püthagorasznak vagy a filozófus Arisztotelésznek, a hódító Nagy Sándornak és Julius Caesar római császárnak valószínűleg voltak epilepsziás rohamai. Ebben a betegségben szenvedett a francia császár Napóleon, Alfred Nobel kémikus és Vincent van Gogh festő is. A betegség régi neve ismerős lehet: ez volt a frász, vagy nyavalya, ami kitört az embereken.
A huszadik század felfedezése lett aztán a gyógyszer, ami csökkentette a rohamokat, de ma is viszonylag kevesen vállalják fel a betegségüket. Azért a híres színésznőről, Elizabeth Taylorról vagy a zenész Prince-ről és Elton John-ról lehetett tudni, hogy átéltek epilepsziás rohamokat. És volt olyan fiatal híresség, aki sajnos nem élte túl betegséget. 2019-ben a Disney csatorna sztárja, Cameron Boyce egy roham következtében vesztette életét alig 20 évesen. Szerencsére hasonló haláleset borzasztó ritkán fordul elő fiatalok közt.
Az, aki epilepsziás, sokszor nem is a betegségtől szenved, hanem attól, hogy csúfolják vagy kiközösítik. Ezért fontos megérteni, hogy pont annyira nem tehet erről senki, mint ahogy arról sem, hogy milyen magas vagy hogy kell-e neki szemüveg. Az epilepsziás osztálytársaddal tehát akkor teszel jót, ha nem tekintesz rá máshogy, mint a többiekre. Ha pedig te élsz ezzel a betegséggel, tudd, hogy nem vagy egyedül, és nem vagy semmivel sem kevesebb a többieknél. És remélhetőleg néhány éven belül el is felejtheted az egészet.